Mladenka Šarić

Dijagnoza karcinoma dojke koja je novinarku Ivanu Kalogjeru “zaskočila” kad je imala 52 godine postala je njezino pogonsko gorivo. Bolest ju je pokrenula na načine koje nije mogla ni zamisliti, probudila u njoj snagu za koju nije znala da postoji, ojačala joj samopouzdanje i izbrusila osjetljivost na nepravde sustava koje svakodnevno sustižu ljude koji su ničiji, nemaju veze, vezice, prijatelje, umove, novac da ubrzaju procese, kupe lijekove, život… Pokrenula je portal “Nismo same” koji je postao prostor za umrežavanje žena bolesnih od raznih vrsta karcinoma, prostor gdje su iznosile svoje priče, bez oklijevanja, straha i srama… Iz tog projekta izrastao je novi – “Nisi sama – ideš s nama”. Projekt je iznimno dobro prihvaćen, a donacijama je skupljeno i više novca nego što je planirano… Za razliku od sustava, ljudi su opet pokazali svoju humanost. O svemu tome, ali i o puno više aspekata koji dolaze s bolešću, razgovaramo s Ivanom Kalogjerom.

Projekt “Nisi sama” koji je izrastao iz tvoje borbe s karcinomom dojke razvio se u prekrasnu zajednicu tisuća hrabrih žena, koje su stvorile platformu za međusobnu potporu. Iz tog se, pak, razvio projekt besplatnog prijevoza žena na kemoterapiju i s kemoterapije “Nisi sama – ideš s nama”, čija je prva faza upravo uspješno privedena kraju. Koji je konačni rezultat? 

Cilj nam je bio prikupiti 100.000 kuna za najmanje 1000 povratnih vožnji taksijem na kemoterapiju i s kemoterapije kući. U petak uvečer, kad smo završile i podvukle crtu, prebrojile sve donacije koje smo dobile i iznos nas je usrećio – prikupljeno je više od 120.000 kuna, a neke smo donacije još čekale. Sretna sam zbog toga! I ja, svi ljudi koji su na bilo koji način sudjelovali u projektu, sve žene iz Zaklade “Solidarna”, koja je od početka financijski poduprla projekt, i sve žene koje se bore s teškim bolestima i znaju što to znači kad, uz sve, razbijaš glavu kako ćeš otići na liječenje, kako ćeš se vratiti kući, koga ćeš zvati, tko će imati vremena… Projekt “Nisi sama – ideš s nama” pokrenula sam kao građanka, javila se na natječaj Zaklade “Solidarna” koja je u njemu prepoznala društvenu vrijednost i dala inicijalnih 3600 kuna za početak. To mi je neizmjerno značilo, jer tek tad sam shvatila da to nije samo moje razmišljanje, nego da i drugi ljudi shvaćaju razmjere tog problema. Projekt se zasad odnosi na žene, i to zato što sam se ja kao žena javila s njime na žensku inicijativu Zaklade. Kasnije smo za projekt dobile i donaciju Zaklade Adris, i to nam je stvarno dalo vjetar u jedra.

Sreća nakon uspješnog projekta

Dok nisi ti počela govoriti o problemu prijevoza na kemoterapiju i povratak kući iz bolnice sigurna sam da mnogi ljudi nisu ni znali da postoji. Barem ja, priznajem, nisam za to znala. I nisam o tome ni razmišljala. Kad si zdrav, nekako uvijek misliš da su stvari organizirane, jer bi bilo normalno da jesu. Zar je prijevoz stvarno takav problem?

To je velik problem, a nisam ni ja njega znala dok se nisam razboljela. Istraživanje Zaklade “Solidarna” pokazalo je da su potrebe žena u bolesti veće, jer mi takve kakve jesmo i u bolesti mislimo da sve moramo odrađivati i da i dalje sve mora biti na nama. I žene ne žele biti nikome teret. U trenucima kad moraju u sebi pronaći snagu za borbu s bolešću, one razmišljaju o tome koliko će njihova bolest opteretiti sve oko njih, od obitelji, prijatelja, poslodavca, kolega na poslu… Mene je, na primjer, upravo pitanje prijevoza često mučilo. Jer, kad me nije mogao odvesti sin, jer je u tom vrijeme morao raditi, angažirala sam prijatelje. Pri tome sam koliko je god bilo moguće pazila da me nitko ne vozi više od jedan put. Nisam željela da bilo tko od mojih prijatelja pomisli: “Joj zašto je mene nazvala, baš sam danas pretrpan ili pretrpana poslom, a ne mogu je odbiti…” Istraživanje je pokazalo da se tako kao što sam se ja osjećala, osjeća gotovo 12 posto koje se liječe od teških bolesti. Problem je, naime, što u Hrvatskoj, kad ideš na kemoterapiju ne znaš koliko će to trajati i toga dana mora ti netko biti na “stand by”… I onda ti primaš lijekove i gledaš na sat razmišljajući o tome kako još uvijek netko nije slobodan od obveze prema tebi…

sigurna sam da nijedan političar  ne bi dopustio da on ni itko njego u bolesti proživljava takvu tjeskobu zbog prijevoza na liječenje kakvu proživljavaju tisuće nepoznatih ljudi…

Ne bi li o tome trebao brinuti sustav? Ne bi li bilo normalno da je za pacijenta osigurana i takva vrsta logistike? 

Naravno da bi bilo normalno, ali nažalost u Hrvatskoj u pravilu nije tako. Obiteljski liječnik može, istina, zatražiti prijevoz sanitetskim vozilom za svog pacijenta, ali to se radi najčešće za teško pokretne ljude. Svi koji mogu stajati na nogama u pravilu se moraju pobrinuti sami za sebe. Rijetke su situacije u kojima je vožnja sanitetom bila osigurana za nekoga tko je pokretan. No, čak i kad čovjek dobije prijevoz sanitetom, mora satima čekati da dođu po njega i prevezu ga kući. Nedavno nam je pričala gospođa koja ima rak gušterače kako je nakon kemoterapije čekala šest sati da sanitet dođe po nju i odveze je kući. Sestre na Rebru su mi pričale o svakodnevnim situacijama koje im se događaju – dnevna se bolnica zatvara u 17 sati, a one moraju smjestiti pacijente u hodnik gdje ponekad čekaju do 22 sata da dođe vozilo i vrati ih kući. E, pa, sad pitam je sve – je li to normalno? Je li to humano? Mi smo ovim projektom pokazali da se može drugačije, ali to nije problem koji se treba rješavati građanskim inicijativama. Sad bi se trebao uključiti sustav i omogućiti pacijentima da se na račun zdravstvenog proračuna mogu koristiti taksijem za dolazak na liječenje i povratak kući. U razvijenim državama to je normalna usluga.

Misliš li da će se sustav pokrenuti u tom smjeru?

Voljela bih kad bi se to dogodilo. Sigurno je da u zemljama koje imaju takvu praksu nisu skloni bacanju novca, nego su utvrdili da je osiguravanje taksi prijevoza human i dobar način pomoći oboljelim ljudima. Dakle, nisam sigurna hoće li se sustav pokrenuti, ali sam sigurna da nijedan političar koji sudjeluje u procesu donošenja odluka ne bi dopustio da on ni itko njegov u bolesti proživljava takvu tjeskobu zbog prijevoza kakvu proživljavaju tisuće nepoznatih ljudi.

Već suočavanje s dijagnozom je nezamisliv šok, rađa se strah, slijedi dugotrajno liječenje, neizvjesnost kako će sve završiti, hoćeš li pobijediti bolest ili će ona pobijediti tebe… I u takvoj borbi čovjek se mora nositi s okrutnošću sustava.  Koliko to iscrpljuje i obeshrabruje? 

Svi mi koji smo se borili ili se borimo s nekom teškom bolešću imamo PTSP. U to sam sigurna. Kad je riječ o sustavu, sigurna sam da mnoge stvari mogu biti bolje i bez velikog novca. Stalno se govori da nema novca, da ovo košta ovoliko, a ono onoliko… No, bolja organizacije ne košta ništa više od ovoga što se već ulaže. Na primjer, jedna poznanica iz Slovenije priča o tome kako tamo pacijent dobije svoj termin i u tom terminu ga liječnik prima na kontrolu, pregled, počinje mu kemoterapija… U Hrvatskoj, pak, u devet sati ujutro dolazi 50 ljudi jer su svi naručeni u isto vrijeme. I svi čekamo satima. I nitko ne zna kad će doći na red. Zar je stvarno nemoguće to promijeniti? Nije, naravno, ali nema volje da se to učini, jer je, valjda, ovako lakše. Dovedeš sve u hodnik, pa neka čekaju… Na jednoj sam kontroli, dok smo čekali, upoznala gospođu koja je prvim jutarnjim autobusom stigla iz Pule u Zagreb kako bi primila pripravak krvi koji nije mogla primiti u pulskoj bolnici. U osam sati ujutro bila je na Rebru, čekala je do 14 sati, a onda joj je rečeno da je tog dana neće moći primiti! Nitko nije pitao što će biti s njom ako tog dana ne primi taj pripravak. I ona je, srećom, imala prijateljicu u Zagrebu kod koje je mogla prespavati. Što je s ljudima koji nemaju nikoga, a nemaju ni novca za hotel? Zar netko stvarno misli da je to normalno? Bojim se da će nam biti i gore, budući da liječnici odlaze i da je stvarno pitanje tko će nas za nekoliko godina liječiti. Zar je to normalno?

Ivana je dobitnica nagrade VAM za 2017. te kandidatkinja za europsku građanku

Tvoje projekt “Nismo same” društveno je prepoznat i dobila si nagradu VAM za 2017. godinu, koju dodjeljuje Udruga “Sve za nju”. Nedugo nakon toga stigla je informacija da te je eurozastupnica Dubravka Šuica kandidirala za Europsku građanku, što je priznanje koje svake godine dodjeljuje Europski parlament. Koliko ti to znači? 

Uopće ne mogu opisati koliko mi to znači, u emotivnom, ali i u svakom drugom pogledu. Projekt “Nismo same” izrodio iz depresije u koju sam upala jer sam u bolesti ostala bez stalnog posla i sigurnih prihoda, a tako mi je još i sad, imala sam previše vremena u kojemu sam mogla o tome razmišljati i bojati se onoga što donosi sutra… To – nismo same – kao da sam sanjala, intuitivno mi je došla ta misao, a onda sam razmišljajući o tome došla na ideju da se to može pretvoriti u projekt koji će pomoći meni da se nosim s raznim teškoćama koje su me zaskočile, ali i drugim ženama koje se osjećaju slično i kojima se često čini da su same. Testirala sam ideju kod prijateljice, mlađe, zdrave žene, koja mi je rekla da to treba pokrenuti i puno mi pomogla u svemu. Nisam mislila da će to dobiti ovakve razmjere, počela sam kako bih se izvikla iz svojih loših misli i osjećaja. A onda je krenula lavina! Počele su se javljati žene sa svojim pričama, iskustvima, sponzajama, emocijama… Pokazalo se da su se sve osjećale na početku kao i ja – prožete strahom i osjećajem da su same. Sve to što proživljavamo i trebamo nalazi se u ovom projektu. I zato sam neizmjerno zahvalna i Udruzi “Sve za nju” i eurozastupnici Dubravki Šuici. Nagrada i kandidatura vezane su uz moje ime, ali to je nagrada i kandidatura svim ženama koje se bore, ne posustaju, smiju se i kad im se plače. Velika je stvar dobiti je takvu povratnu informaciju da to što radim ima smisla i da pomaže ljudima, i da sve to vide neki drugi ljudi…

Više puta si spominjala u javnim istupima da su bolesni ljudi, pogotovo žene, izloženi stigmatiziranju okoline. Kako je to moguće da su u 21. stoljeću tome izloženi ljudi samo zato što su bolesni?

Često se i sama to pitam. Ima stvarno strašnih  primjera. I bizarnih. Na primjer, kometar ispod jednog intervjua koji sam dala promovirajući projekt “Nisi sama – ideš s nama” glasio je: “To će im biti zadnji prijevoz. Ionako će umrijeti”. Nažalost, koliko god to nama zvučalo nevjerojatno, ljudi se boje raka. Neke su mi žene pričale da ih se ljudi boje dodirnuti, da se ne bi zarazili. To se događa čak i u gradu Zagrebu. Čula sam priču žene kojoj suprug ije dopuštao da skine periku prije nego što on zaspe! Kasnije se razvela od njega. Ali, nije li strašno kad ti vlastiti suprug tako hladno i bešćutno reagira? Jedna predivna, pametna, obrazovana mlada žena, koja živi na granici s Mađarskom, pričala mi je kako su prstom upirali u nju “to je ona bolesna” nakon što se teško razboljela… O atmosferi u našem društvu govori i moj primjer kad me je sestra na Rebru, nakon što sam rekla da neću nositi periku, uvjeravala da to neće biti dobro za mene, jer će me ljudi gledati kao čudakinju, da će buljiti u mene i da će mi biti lakše ako se perikom poštedim toga. Nisam htjela to napraviti, ali, da, takvo smo društvo, puno predrasuda. Mnogi moji bliski prijatelji misle da sam i danas bez stalnog posla zato što sam javno govorila o raku i svima s čime sam se nakon dijagnoze suočila. U našem društvu je tako da ako boluješ od raka – mrtav si.

Nisi sama – ideš s nama podržali su i svjetski priznati ljudi poput Mirka Ilića

Što si ti kao osoba dobila kroz projekt “Nismo same”?

Neprocjenjivo bogatstvo! Toliko divnih i hrabrih žena ušlo mi je u život. Toliko pozitivne energije, smijeha, volje da se nešto poduzima… Shvatila sam da ljudima danas fali dobrih ljudi…

Koji su ti planovi za dalje?

I samu je je to pitanje mučilo. Imam puno ideja, ali za njih trebaju i financije. U mnogim zemljama već postoji praksa da liječnik već na početku procesa liječenja povezuje pacijente s  udrugama kojim im mogu pomoći. U tim trenucima ljudima trebaju ljudi koji će im pokazati razumijevanje, pomoći da vrate ili pronađu u sebi snagu, ljudi koji će biti s njima, čitati im, držati ih za ruku, prošetati im psa, da bude s njima, otići u trgovinu po namirnice, skuhati im nešto… Sve se to radi volonterski, a sustav povezuje pacijente s volonterima. To kod nas nije razvijeno i vidim u tome prostor za nove akcije.

Komentiraj

Please enter your comment!
Please enter your name here